В Казахстане живет мальчик с редкой кожной болезнью

В Казахстане живет страдающий редким кожным заболеванием ребенок, из-за которого местные жители и СМИ уже успели прозвать несчастного мальчиком-ящерицей.

Жасулан Корганбек из Казахстана страдает от тяжелой формы ихтиоза, из-за которого на его конечностях и торсе образуются серые чешуйки. Болезнь, также влияющая на его уши и лицо, может иметь разную степень тяжести, в зависимости от того, насколько солнечная погода.

Несмотря на то, что местные СМИ окрестили его мальчиком-ящерицей, название болезни образовано от древнегреческого слова «ихтиос» — рыба, из-за схожести с мертвой и шелушащейся кожи с рыбьей чешуей.

Жасулан унаследовал заболевание от своей матери Улбиби, которая является носителем аномального гена. И хотя у женщины признаки болезни никогда не проявлялись, все же существовал 50%-й риск передачи дефектного гена детям. Данный ген влияет на скорость, с которой кожа регенерирует — либо заставляет сбрасывать старую кожу слишком медленно, либо производить новые клетки кожи слишком быстро. В любом случае, это вызывает наращивание грубой, чешуйчатой кожи.

Теперь, благодаря программе по сбору средств, Жасулан отправляется в Израиль на лечение, которое, он надеется, поможет ему вести нормальную жизнь, пишет в свежем номере британское интернет-издание Mail Online.

Щедрые спонсоры, тронутые состоянием ребенка, пожертвовали около $40 000, чтобы помочь оплатить его лечение. Хотя нет никакого способа предотвратить ихтиоз, израильская клиника, в которую отправляется мальчик, является пионером в лечении болезни с использованием лазеров, кремов и солевых ванн.

Жасулан уже провел месяц в больнице Алматы. Несмотря на то, что врачам удалось добиться определенных успехов в борьбе с болезнью и удалить часть чешуи с кожи мальчика, впереди Жасулана ожидает длительное лечение.

«Я не хочу быть ящерицей. Я хочу быть нормальным» — заявил мальчик журналистам на этой неделе.

Его 26-летняя мать также надеется, что лечение в Израиле поможет ее сыну.

«Я хочу, чтобы мой сын был здоровым, чтобы он жил полной, нормальной жизнью, как и все другие дети. Я искренне благодарна всем тем, кто помог нам отправиться на лечение в Израиль» — заявила она.